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1 février 2013 5 01 /02 /février /2013 09:35

securite-sociale-franchise-hospitaliereLibérez les données de santé !

 

     A l’heure de l’Open data, nous, usagers de santé, chercheurs, assureurs, entrepreneurs, consultants et journalistes, soucieux d’une meilleure information sur le fonctionnement de notre système de soins, réclamons la possibilité pour la société civile d’accéder en toute transparence aux données publiques de santé. Notre initiative - l’Initiative transparence santé - vise à porter ce débat auprès de l’opinion et des décideurs pour qu’enfin les verrous sautent.

     Les pouvoirs publics, l’Assurance maladie notamment, détiennent une manne d’informations relatives à l’utilisation et au fonctionnement de l’offre de soins en France. Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription... Ces données qui composent le paysage de l’offre sanitaire sont aujourd’hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers.

     De ce constat, est née l’Initiative transparence santé, un regroupement d’acteurs de la société civile en provenance d’horizons divers. Nous défendons la position qu’un partage plus large des données sur le système de soins améliorerait la transparence sur son fonctionnement et ses performances et encouragerait le développement d’outils permettant à l’usager de comparer le coût et la qualité des services de santé. Ces objectifs peuvent être atteints dans le strict respect de leur anonymat qu’en aucun cas évidemment nous ne remettons en cause.

     Talonnées par l’actualité et les médias, les autorités sont parfois contraintes de lâcher des bribes d’information. On l’a vu récemment avec les dépassements d’honoraires qui ont fait l’objet d’une telle pression médiatique que l’Assurance maladie a d’urgence dressé une liste des 250 spécialistes aux pratiques abusives.

    Il n’est pas acceptable que des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion de notre système de santé soient ainsi confisquées ou au mieux présentées de manière parcellaire. Les pouvoirs publics auraient-ils des choses à cacher ou bien craignent-ils que leur inaction soit pointée du doigt ? Une chose est certaine, l’usager, le principal intéressé, ne dispose pour le moment que d’un aperçu du paysage : celui que les autorités veulent bien lui montrerOPA sur l’Open data

     Le ministère des Affaires sociales et de la Santé l’a réaffirmé, il y a peu : c’est aux pouvoirs publics qu’il reviendrait de rassembler les informations sur le système de soins pour les rendre plus accessibles et plus transparentes. Le ministère affiche dans le même temps sa farouche opposition à ce que ces informations puissent être diffusées par les acteurs de la société civile, les médias compris1.

    Une position en totale contradiction avec la tendance actuelle qui voit l’Open data s’imposer dans nombre de secteurs de notre environnement. Elle s’oppose notamment au discours du premier ministre, promoteur déclaré d’une meilleure transparence dans l’accès aux données publiques. « Ce patrimoine immatériel, déclarait-il tout récemment, c’est aussi celui de tous les Français, il appartient à tous, il appartient aux entreprises qui voudraient créer de nouveaux services, comme à tous les citoyens. »

    S’il ne s’agit pas de nier à l’Etat ou la Sécurité sociale le droit de détenir ces informations, ils ne sauraient en revanche en être les détenteurs exclusifs ou les seuls à décider de quelle façon et sous quelle forme elles peuvent être diffusées aux citoyens. Chez nos voisins européens, au Royaume-Uni par exemple, les autorités l’ont bien compris et affichent vis-à-vis de l’Open data appliquée à la santé une position d’ouverture qui permet aux différents acteurs d’initier de nombreux projets au bénéfice des usagers. La France restera-t-elle encore longtemps à contre-courant ?

Un climat de défiance

     Les pouvoirs publics ont largement fait la preuve de leur inertie dans la gestion de certains dossiers chauds. Explosion des dépassements d’honoraires, affaire Mediator, consommation excessive de certains médicaments, inégalités dans l’accès aux soins, dérives des comptes publics.... A l’heure où la défiance des citoyens vis à vis des autorités et des professionnels de santé est à son comble, comment admettre que le ministère s’entête à restreindre l’accès à ces données essentielles ?

     Cette position est aussi incompréhensible qu’inacceptable tant les enjeux sont importants. Ils touchent à la fois les finances de l’usager, les comptes publics, l’accès à des soins de qualité pour tous et in fine la santé de chacun d’entre nous. La transparence en santé est indispensable pour préserver un système de soins réellement responsable et solidaire.

 

Initiative transparence santé

 

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Published by Jacques Lacaze - dans Social
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commentaires

patrice bardet 06/02/2013 21:10


"assureurs, entrepreneurs"

là, je ne suis pas du tout d'accord, et même totalement opposé

La santé n'est pas une marchandise, et cette pétition accepte qu'on la vende aux capitalistes... gratuitement

Ces "assureurs, entrepreneurs" ne sont pas altruistes, que je sache....

il s'agit pour eux de nous faire saigner du fric

Pour cette raison, je ne diffuse pas...

Amitiés à toi, Jacques

Patrice

Jacques Lacaze 07/02/2013 09:00



Il ne faut pas être unilatéral. La demande concerne aussi les usagers
de santé, et les chercheurs. Il est très important d'avoir accès à ce type d'informations pour les usagers et les chercheurs, même si on ne peut pas empêcher les marchands du temple d'y
accéder. C'est sur la base de l'étude de la variation statistique du nombre de demandes d'exonération du ticket modérateur (le fameux 100%) concernant les affections neuro dégénératives qu'on a
pu mettre en évidence le rôle du vaccin contre l'hépatite B dans cette augmentation.


Les usagers et les chercheurs trouveraient dans ces données, une source de renseignements statistiques de la plus haute
importance. On pourrait connaître autrement que pas des sondages les impacts des campagnes de vaccinatioins, tout une série de faits épidémiologique par régions etc.... 


Les usagers et les chercheurs ont besoin de ces données. Je persiste et signe. Et ce n'est absolument pas par hasard que
les pouvoirs publics de tout poil s'y opposent depuis longtemps. On ne vend pas la santé aux capitalistes gratuitement, ça n'a aucun sens. On met à la disposition de tous des données historiques
(très importantes pour les historiens qui s'occupent des ces questions et il y en a de très bons) épidémiologiques de première grandeur. L'industrie pharmaceutique qui pourrait être la première
inétressée dans la catégorie "entrepreneurs" n'a peut être même pas intérêt à ce que ces données soient disponibles. Les effets au long cours du médiator ou des pilules contraceptives - et de
bien d'autres produits - pourraient être étudiés beaucoup plus facilement. Médiator et pulules ont été données plus de 25 ans!


Bref, il faut toujours s'interroger très précisément et ne pas rester dans une approche purement intellectuelle  en
sautant sur le premier mot qui fait cabrer!



Didier 04/02/2013 13:53


Il ne faudrait pas en attendre monts et merveilles non plus. Chacun sait que son spécialiste cote toujours en fonction du revenu qu'il souhaite obtenir et non de la
pathologie du malade qu'il a en face de lui. Les données SNIIRAM ou PMSI disent ce qui a été coté, qui ne ressemblent que de très loin à des données sanitaires.

Jacques Lacaze 04/02/2013 15:06



Bien entendu! L'étude rigoureuse des données de la sécu doit cependant apporter des notions précieuses. En travaillant correctement unspécialiste du travail sur données peut faire de belles
découvertes.


C'est en analysant la progression des déclations des demandes d'exonération du ticket modérateur concernant la sclérose en plaques s'il pu être observer que la progression de cette maladie s'est
fortement accélérée après la mise en place de la vaccination contre l'hépatite virale B